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samedi 2 avril 2016

Journée mondiale de l'autisme

Sensibilisation à l'autisme



Chaque année, le 2 avril, à lieu "la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme". Une journée qui vise à interpeller le grand public, les professionnels et (surtout !) les politiques, sur la nécessité d'améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de se trouble.
En France, malheureusement, nous sommes encore bien en retard sur leur prise en charge, et beaucoup (trop) d'enfants, se retrouvent hospitalisés contre leur gré, faute de moyens, d'explications, de temps...mais aussi de volonté.

Les chercheurs de l’Inserm, pourtant, sont mobilisés tout au long de l’année dans la recherche sur l’autisme et les autres troubles envahissants du développement.
Bon nombre de chercheurs tentent de trouver des liens entre la stimulation du cerveau et les différentes réponses comportementales, ce qui  ouvre de nouvelles perspectives thérapeutiques pour les personnes atteintes d’autisme.

Aujourd'hui, certaines méthodes (ABA) ont fait leur preuves et désormais, les mamans sont mises hors de cause ! Et que le plus important, le mieux possible, les autistes ont leur place dans la société.

Qu'est-ce que l'autisme ?

L’autisme fait référence aux troubles envahissants du développement (également appelés troubles du spectre de l’autisme).
Le terme « envahissant » signifie « profond » ou « aigu ». En d’autres termes, les difficultés envahissent de nombreux domaines du fonctionnement de la personne, en particulier tous ceux qui nécessitent ou engendrent des contacts avec l’environnement.
Les caractéristiques de l’autisme peuvent être classées en trois catégories :
C’est ce que l’on appelle la triade.

Par ailleurs, ces caractéristiques peuvent apparaître sous différentes combinaisons et avec une intensité variable. Par conséquent, les personnes avec autisme sont très différentes les unes des autres.
Les troubles du spectre de l’autisme sont donc des troubles du développement. Cela ne veut toutefois pas dire que les enfants ou adultes avec autisme ne se développent pas. Ces dernières années, on a démontré qu’ils pouvaient apprendre quantité de choses, en fonction de leur potentiel propre. Les caractéristiques de ces troubles peuvent changer au cours du développement de la personne, aussi bien en nature qu’en intensité, même à l’âge adulte.

Pour faire simple :):
Les autistes ont du mal à rentrer en contact avec les autres. Beaucoup de choses comme le bruits, les odeurs, certains gestes...peuvent les effrayer et "brouiller" leur sens de communication créant des réactions disproportionnées ou des tocs. Par ailleurs, ce sont des personnes dotées d'une grande sensibilité, intelligence et qui ont, très souvent, un ou plusieurs centres d’intérêts.

Je vous conseille de regarder le film reportage "Le cerveau d'Hugo"


 

Mon parcourt :

J'ai toujours été attirée par les enfants différents. Leur sensibilité me touche énormément. C'est donc naturellement, que lors de mon parcours d'étude, j'ai pris l'option sport et handicap.
Mais la vraie décision, le coup de pouce, le déclic, est venu de Rémy B, mon premier élève autiste.

Il y a quelques années, alors que je démarrais avec mon association en donnant des cours de baby-gym et multisports, la maman de Rémy est venue me trouver "désespérée": son fils était jusqu'à présent refusé dans les autres activités extra-scolaire... Je pense principalement par peur et manque d'informations et formation.
C'est donc tout naturellement que j'ai dit oui à sa demande, acceptant d'inclure Rémy dans mes cours ! 

Ce fut d'un gros challenge ! Comme tout éducateur sportif nos cours sont structurés et façonnés en fonction de notre groupe. Nous devons répondre à certaines exigences et à une certaine logique de pratique (tout comme une instit avec son programme) 
Il a donc fallu que je m'adapte et que je réorganise mes cours pour Rémy mais sans les dénaturer pour les autres enfants. De plus, il fallait inclure, du mieux possible Rémy au groupe.
3 mois se sont écoulés. 3 mois de "bataille". 3 mois de crises. 3 mois de doute. Mais j'ai montré à Rémy que je ne lâcherai rien et que surtout, je ne le lâcherai pas !
Il m'aura fallu 3 mois pour rentrer un peu en communication avec lui, pour gagner sa confiance et obtenir une coopération de sa part.

4 ans plus tard, Rémy intégrait le groupe des ados (il est resté 1 an de plus dans le groupe des 6/10 ans, car un enfant autiste manque de maturité, et il fallait que Rémy gagne encore en confiance en lui)
Il était capable d'accepter l’échec, de patienter, d'aider ses camarades, d'avoir plus de temps de concentration (au début, sur 1h30 de cours, il ne participait qu'à 30 min). De faire du roller et de la trottinette (chose qu'il n'avait jamais fait) pour faire du biathlon (un enfant autiste n'a pas ou très peu de repère spatiaux temporel, du coup, ne pas avoir les pieds sur terre augmente ce manque) ... Lors des stages sportifs, sur les temps calme, Rémy était capable de faire des coloriages alors qu'il avait toujours refusé d'en faire (un enfant autiste ne connaît pas l'imagination, et tout ce qu'il ne connaît pas lui fait peur)  Il était aussi capable de donner et expliquer les règles d'un jeu. Je me souviens d'ailleurs comme il était capable d'intégrer rapidement toute information, explication rapidement. C'était ça son plus. Et le jour d'une compétition de course d'orientation, Rémy n'a lu qu'une fois sa carte et n'est pas parti avec... Il est arrivé premier de son groupe ! Et en plus, il a été capable de nous dire, avec précision, où se trouvaient chaque balises...
Autant de petites choses qui nous paraissent "pas grand chose" mais qui pour lui étaient une grande victoire ! On est même passés dans le journal :) (voir mon FB)

En voyant sa maman pleurer de joie en me remerciant pour tout le travail accompli, pour toutes ces choses positives qui ont du coup, eu un effet positif sur leur qualité de vie, que j'ai eu l'envie d'en faire plus !

Tout c'est enchainé. J'ai eu 2 nouveaux élèves autistes (tout deux aussi différent l'un que l'autre, donc de nouvelles adaptations) J'ai décidé de me former un peu plus et d'intégrer officiellement l'éducation nationale.
J'avais roulé ma bosse (comme on dit :) ) plusieurs années sur le péri et l'extra-scolaire avec des enfants de 3 à 12 ans, en école ou centre, sur différents posts, je voulais intégrer un groupe classe avec handicap.
J'ai aussi participé à de nombreux coloc' sur l'autisme, conférence...

Pourquoi alors ?



Ce que je garde en mémoire également, ce sont les réactions des enfants "mais en fait Rémy c'est un enfant comme nous, il est juste capricieux !" Tout simplement, une enfants COMME nous.

C'est à ca qu'elle sert cette belle journée bleue :). A faire connaître et reconnaître l'autisme.
En se mobilisant un peu partout, nous pouvons aider et améliorer leur qualité de vie car il est important que les enfants et les adultes atteints de troubles du comportement puissent accéder aux mêmes choses que nous car c'est ce qui leur permettra d'évoluer.    

L'autisme c'est 8 000 naissances chaque année soit 1 sur 150, et des parents qui se battent seuls le plus souvent.
Il faut savoir que beaucoup d'enfants ne sont diagnostiqués que tard alors qu'on a les moyens de le détecter dés 3 ans et même avant !
Beaucoup de parents restent encore sans réponses, avec leur doutes, il faut les aider !
 
Alors n'hésitez pas à regarder par chez vous ce qu'il y est organisé et venez soutenir cette belle cause nationale !

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